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問:廣州家長最揪心的一個問題:兒童抽動癥到底能不能“治好”?醫(yī)學(xué)上對“治好”的定義是什么?
答:這是抽動癥領(lǐng)域最具情感張力、也最需要科學(xué)厘清的問題。答案是:絕大多數(shù)抽動癥患兒能夠獲得臨床治愈,但這種“治愈”并非傳統(tǒng)意義上的“斷根”,而是指癥狀消失或顯著減輕至不影響生活,且無需長期藥物治療。根據(jù)《中國兒童抽動障礙診斷與治療專家共識》,抽動癥的長期預(yù)后總體良好,約50%-60%的患兒在青春期后期癥狀可基本消失,另有約30%癥狀顯著減輕,僅10%-20%可能持續(xù)至成年但嚴重度大幅下降。廣東六一兒童醫(yī)院專家強調(diào),將“治愈”重新定義為“功能康復(fù)”而非“癥狀絕對清零”,是家長建立科學(xué)預(yù)期的第一步。
廣東六一兒童醫(yī)院解析:臨床治愈的三個核心標準
問:醫(yī)學(xué)上如何判斷一個抽動癥孩子是否“臨床治愈”?
答:臨床治愈絕非“一聲不吭、一動不動”。國際公認的抽動癥臨床治愈(或穩(wěn)定緩解)標準包括三個維度:第一,癥狀維度——抽動頻率和強度降至極低水平,或即使有輕微偶發(fā)抽動,孩子本人及周圍人幾乎察覺不到;第二,功能維度——學(xué)習、社交、家庭生活完全不受抽動影響,孩子能正常聽課、交友、參加活動;第三,治療維度——無需長期服用控制抽動的藥物,或僅需極小劑量維持,且無藥物副作用困擾。廣東六一兒童醫(yī)院在隨訪記錄中,將“停藥后癥狀穩(wěn)定超過1年,且功能評估正常”作為臨床治愈的重要參考指標。
廣東六一兒童醫(yī)院解析:康復(fù)案例的共性啟示
問:那些實現(xiàn)臨床治愈的孩子,他們的康復(fù)過程有什么共同特點?
答:廣東六一兒童醫(yī)院追蹤的康復(fù)案例中,沒有一個是“自愈”或“奇跡”的孤例,它們共同遵循三條路徑:路徑一,早期識別與科學(xué)忽略——家長在癥狀初現(xiàn)時沒有陷入“批評-加重”循環(huán),而是迅速切換為接納模式,為神經(jīng)系統(tǒng)自我調(diào)整贏得了寶貴時間;路徑二,共患病的主動干預(yù)——康復(fù)組中幾乎所有患兒都曾在病程中被發(fā)現(xiàn)共患ADHD、焦慮或強迫,且都接受了針對性的行為治療或短期藥物干預(yù),這些共患病的有效管理釋放了抽動癥狀的壓力閥;路徑三,家庭支持系統(tǒng)的成功構(gòu)建——父母完成了從“焦慮糾錯者”到“從容陪伴者”的角色轉(zhuǎn)型。抽動癥的康復(fù),本質(zhì)上是整個家庭心理系統(tǒng)的升級。
廣東六一兒童醫(yī)院解析:“能治好”不等于“不復(fù)發(fā)”
問:臨床治愈后,抽動癥狀還會再出現(xiàn)嗎?
答:會,但這不代表“復(fù)發(fā)”或“治療失敗”。抽動癥的自然病程具有波動性,即使達到臨床治愈標準,個體在遭遇極端壓力、嚴重感染、睡眠剝奪等應(yīng)激事件時,仍可能出現(xiàn)一過性的癥狀“回潮”。廣東六一兒童醫(yī)院醫(yī)生將此比喻為骨折愈合:骨頭長好了,劇烈運動時舊傷處仍可能酸脹,但這不代表骨頭又斷了。關(guān)鍵在于,這種短暫的、輕微的癥狀再現(xiàn),不再引發(fā)當年的惡性循環(huán)——家長不會恐慌,孩子不會自卑,癥狀會隨著壓力消退而自行緩解。真正的治愈,不是與抽動永久訣別,而是即使它偶爾造訪,也不再能擾亂你和孩子的生活。
廣東六一兒童醫(yī)院總結(jié)
問:重新理解“治愈”的定義后,家長應(yīng)如何調(diào)整康復(fù)目標?
答:請將康復(fù)目標從“消滅每一個抽動”調(diào)整為“讓抽動成為孩子成長背景音中無關(guān)緊要的雜音”。這意味著,您不再以“今天抽了幾次”為康復(fù)指標,而是以“今天孩子在學(xué)校開心嗎”“他有沒有主動約朋友玩”“他寫作業(yè)時還焦慮嗎”為真正的成功標志。廣東六一兒童醫(yī)院接待過無數(shù)最終實現(xiàn)臨床治愈的家庭,他們的共同感悟是:我們最終治好的不是孩子的抽動,而是全家人對抽動的恐懼。當這份恐懼消散,孩子便能在自由的土壤中,啟動他神經(jīng)系統(tǒng)中與生俱來的自我修復(fù)程序。這才是“治愈”最深層的含義。
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